La citada cena benéfica tendrá lugar en el restaurante del club, y llevará aparejado un coste de 60 euros por persona, y servirá como continuación al torneo de golf que tuvo lugar este pasado jueves bajo la modalidad Texas Scramble.
Se trata de un evento especial, que tiene por objetivo ayudar a personas y familiares afectadas por la enfermedad conocida como ‘Piel de Mariposa’. También se admite la donación de premios y regalos, pues se ha organizado una tómbola gigante. No faltará la música en directo y la diversión. Todos los interesados en participar en una u otra actividad pueden enviar un e-mail a comunicación@debra.es o bien llamar al teléfono 952 816 434.
La Asociación Piel de Mariposa
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares; informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social; fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional; promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados; defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público y alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
